Merci à mon endométriose

Ce matin je me réveille avec l’envie de vous raconter mon parcours « d’endo-girl ». L’envie n’est pas mon sentiment exact, il s’agit plutôt d’une de mes souffrances les plus profondes mais aussi une de mes gratitudes les plus grandes. J’ai une endométriose, ma vie a été chamboulée et je le subis en silence car cette souffrance est souvent inconnue et incomprise. Aujourd’hui je brise les règles, je brise le tabou et je vous raconte tout sans langue de bois malgré les larmes qui ruissellent sur mes joues.

L’endométriose qu’est-ce que c’est ?

Le site endofrance explique à la perfection ce qu’est l’endométriose physiologiquement parlant, je vous invite à le consulter si vous souhaitez une explication détaillée. Je vais essayer de vous l’expliquer avec mes mots le plus simplement possible. Dans votre utérus, il y a « un tapis » c’est l’endomètre. Ce dernier s’épaissit pendant votre période féconde et se détruit ensuite pendant vos règles. Sauf que chez les femmes atteintes d’endométriose « le tapis » ne se désagrège pas correctement et au lieu d’être évacué de l’utérus pendant les règles, des petits morceaux vont ailleurs dans le corps pour causer des lésions sur d’autres organes. Avec beaucoup de simplification voilà la métaphore que je peux vous faire pour savoir grossièrement à quoi correspond cette maladie.

Comment j’ai découvert mon endométriose?

J’ai, depuis petite, des règles extrêmement douloureuses et abondantes. J’avais l’impression de recevoir des coups dans mon ventre lorsque j’avais mes menstruations, mais à cette époque-là c’était normal. Il était normal pour une femme, une petite fille, de souffrir atrocement plusieurs jours par mois pendant les règles, c’est la nature qui l’a voulu ainsi disait on. Alors on apprend à vivre avec la douleur, j’ai faits comme tout le monde j’ai pris du paracétamol, puis quand c’était trop douloureux des anti-inflammatoires et surtout j’ai appris à encaisser la douleur patiemment. Bien « heureusement » j’ai pris la pilule assez tôt et sans le savoir les hormones permettent de stabiliser les violentes crises. Jusqu’au jour où j’ai décidé d’arrêter la pilule car je ne voulais plus avoir d’hormones et de produit chimique dans mon corps. J’ai opté pour un stérilet au cuivre, quand je devais avoir environ 21 ou 22 ans. C’est à ce moment-là que la descente aux enfers a commencé. J’ai saigné pendant des semaines, je souffrais tellement que je ne pouvais pas marcher ou m’assoir, chaque fois que je devais aller aux toilettes la douleur était insoutenable, mon copain et moi ne pouvions plus faire l’amour entre les saignements et la souffrance les rapports étaient impossibles… J’ai raté plusieurs jours de cours et résultat j’ai commencé une dépression parce que je n’arrivais plus à rien gérer. La douleur insurmontable, le stress de rater mes cours (j’étais en première année de droit que j’avais déjà redoublé), j’avais totalement perdu le contrôle sur mon corps. Quand enfin j’ai consulté, on m’a retiré le stérilet et prescrit une IRM avec suspicion d’endométriose.

Bingo !

Après tant d’années de souffrance on m’a enfin dit-Il y a une raison à vos douleurs, vous êtes atteinte d’endométriose ». Dans ma tête je me suis dit « Tu n’es pas folle, tu ne mérites pas de souffrir autant, il y a une raison médicale, ça ne vient pas de toi » !

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Mon endométriose:

La localisation:

Il n’existe pas une seule forme d’endométriose. Tout dépend de l’endroit des lésions, du stade de la maladie, car oui il y a plusieurs stades de l’endométriose ainsi que de plein d’autres facteurs. Il n’y a pas une seule souffrance similaire pour toutes les femmes, l’intensité des douleurs et les symptômes varient en fonction de chaque femme, et non pas en fonction de la gravité du stade de la maladie ou de sa seule localisation. Mon endométriose est située sur mon ligament utéro-sacré avec présence de nodules ailleurs. C’est similaire à une endométriose pelvienne profonde avec des lésions qui pour ma part restent modérés.

En quoi consistent mes symptômes?

C’est la partie la plus difficile à décrire pour moi. J’ai rarement mis des mots sur mes symptômes. Pourquoi je n’y arrive pas me direz-vous? Par pudeur? Par peur de la banalisation? Par désarroi? Par manque de confiance? Par peur de l’incompréhension? Je me sentais rabaissée dans ma condition de femme, je me sentais fragilisée et honteuse. Honteuse de ne pas pouvoir vivre ma vie de femme normalement, honteuse de ne pas être à la hauteur à ma place de « procréatrice », honteuse de ne pas être épanouie dans ma féminité et dévasté par l’incompréhension.

Voilà le symptôme numéro 1, la culpabilité. Je pensais que c’est moi qui aggravais les choses, je pensais qu’il était normal d’avoir mal, je pensais que j’exagérais et on finit par croire que l’on a fait quelque chose où on mérite d’avoir mal. Parce que c’est ce qu’on vous pousse à croire la société, le regard des autres, le corps médical et surtout vous êtes votre propre bourreau, c’est bien la pire position.

Revenons en aux symptômes physiologiques. Lors de mes règles je souffrais de douleurs inhabituellement intenses. Pallier par pallier, j’ai tenté le spasfond, le doliprane, l’ibuprofène (nurofène etc. tous les voisins compris), les anti-inflammatoires plus puissants, puis les antidouleurs plus forts tels que la codéine et enfin dans mon dernier pallier de douleur j’en suis arrivé à l’Acupan, isalgi et autres dérivé de morphine. Chaque mois la douleur est tellement atroce que je ne pouvais pas marcher, je souffrais le martyre lorsque je devez m’assoir, chaque mois la peur de la douleur devient aussi intense que la douleur elle-même.

Je souffrais aussi de douleurs pelviennes et intestinales lors de la défécation. Aller aux toilettes était une torture, cette douleur-là est inqualifiable je n’ai pas les mots pour vous le dire. Pour vous faire une comparaison ayant accouché il y a peu, j’avais des douleurs mensuelles similaires aux contractions de travail qui déclenchent l’accouchement. Sauf que j’en avais chaque mois et pas une ou deux fois dans la vie, non, chaque mois je souffrais des jours entiers d’affilée sans solution, si ce n’est que de me bourrer d’analgésique puissant. À l’époque je n’aurais même pas pu qualifier l’intensité de cette douleur n’ayant jamais vécu de pareille souffrance.

Il y a eu aussi la difficulté d’avoir des rapports sexuels. J’ai eu des périodes où avoir des rapports avec mon copain me faisait pleurer ou m’effondrer de douleurs. C’était une des pires souffrances de toutes pour moi, malgré le fait d’avoir un copain merveilleusement compréhensif, je culpabilisais de ne pas pouvoir lui offrir une vie sexuelle épanouissante, j’étais moi-même frustrer de ne pas être satisfaite car c’est un point extrêmement important pour moi dans le couple. Ma vie sexuelle en tant que jeune femme fût marquer par la souffrance, la douleur, le manque de plaisir…

J’ai aussi eu des soucis digestifs apparenté au syndrome de l’intestin irritable.

Voilà mes symptômes physiologiques, qui mois après mois, m’ont détruite et causée des symptômes encore plus profonds, des symptômes psychique telles que la peur de la douleur, la peur de la vue du sang, l’incapacité à gérer ces périodes, la panique, les crises d’angoisse, le fait de ne pas pouvoir aller en cours ou travaillez-me donnait le sentiment d’être impuissante, pas à la hauteur et amoindri, la peur du regard de l’autre à cause de l’incompréhension de la situation est dure à vivre etc.

Voilà ce qu’est mon endométriose. Voilà avec quoi j’ai vécu chaque mois, parfois pas seulement pendant la période des règles mais même hors des périodes j’avais des saignements, qui dit saignement dit nouvelle crise. C’était insurmontable, c’était un cercle vicieux imbrisable.

Comment soigner l’endométriose?

Il n’y a pas de traitement, on ne guérit pas de l’endométriose. Parfois la maladie stagne ou s’arrête d’elle-même, parfois elle s’aggrave rapidement. Souvent on opère les femmes pour leur retirer les lésions trop graves qui atteignent d’autres organes. Le traitement le plus répandu est celui de couper les règles. C’est-à-dire la prise de la pilule en continu, puisque arrêter les règles permet d’éviter l’inflammation et donc les crises. Comme vous l’aurez compris plus haut le seul moyen médical de lutter contre la maladie et la douleur sont de prendre des médicaments, pour stopper Les Règles, pour stopper la douleur… encore et toujours. J’ai failli développer une addiction aux médicaments au point même d’en abuser en quantité à de nombreux moments tant le désespoir et l’incapacité étaient prenants.

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Le jour où j’ai dit STOP!

Un jour j’en ai eu marre de tout ça. J’en ai eu marre de prendre des médicaments, marre de prendre la pilule, marre de subir ma douleur. On a découvert que j’avais des nouveaux nodules, malgré la pilule en continu, j’avais des saignements et des crises de plus en plus dures à gérer. Je devais partir du travail en urgence tellement je souffrais, je pleurais des heures, des jours, je suppliais mon chéri de m’aider, j’étais à bout de forces. De plus nous commencions à penser aux enfants et j’avais peur de l’infertilité, qui est une des conséquences de l’endométriose.

Alors j’ai décidé de vivre autrement.

J’ai arrêté les analgésiques, je prenais des dérivés de morphine depuis plusieurs mois tellement les douleurs était insurmontables. J’ai faits de nombreuses recherches, j’ai fouillé, j’ai lu des forums, des sites médicaux, je suis passé aux traitements naturels et j’ai fait un travail psychologique gigantesque pour bousculer MON endométriose. Je parle beaucoup au passé dans cet article car je ne souffre plus depuis plus d’un an et demi, les grossesses ont coupé mes cycles donc je n’ai plus vécu de crises pour le moment. Je ne sais pas quand et comment mon endométriose se remanifestera, je ne peux pas vous dire avec certitude qu’il n’y aura plus de « descente en enfer », mais une chose et sur je ne déteste plus mon endométriose.

Pourquoi je dis merci à mon endométriose.

À travers cet article je voulais aussi et surtout remercier mon endométriose. Le but n’est pas la lamentation ou la difficulté de cette maladie, car enfin c’est de plus en plus médiatisé et connu du grand public. Je suis différente, j’ai évolué significativement et j’ai appris des leçons sur la vie et sur moi. J’ai surmonté des moments que je pensais insurmontables et j’ai surtout eu la détermination de changer d’état d’esprit et d’aller vers un mode de vie plus « naturelle ». Je remercie mon endométriose de m’avoir fait prendre conscience que je dois arrêter de polluer mon corps, j’ai réussi à le faire avec les produits chimiques et les médicaments (je ne prends plus de médicaments pour le moindre symptôme et c’est un grand pas pour moi accro au doliprane ou dafalgan à la moindre douleur). Je suis encore sur un long chemin pour y arriver avec l’alimentation mais j’en ai pris conscience aussi. J’ai surtout compris par-dessus tout que je dois arrêter de polluer mon esprit !

J’ai appris à m’écouter, j’ai appris à travailler sur mon mindset, sur la gestion de la douleur par la respiration, la méditation ou encore les postures. J’ai énormément appris sur mon corps, mon environnement et moi-même et tout ça c’est grâce à l’endométriose. Je me suis reconnecté à ma féminité et mon féminin en prenant le temps d’apprendre à démanteler certains carcans et en apprenant à connaitre mon corps et mon plaisir. Alors aujourd’hui j’en envie de vous donner un message d’espoir, à vous endo-girl ou tout simplement vous qui souffrez d’un soucis quelconque, qui vous touche en tant que femme et dans votre féminité profonde, sachez que la souffrance, physique ou moral, n’est pas la finalité;

Bien sûr le chemin est long, compliqué et il y aura des rechutes. Bien sur je ne veux pas en amoindrir la difficulté parce que je sais que je ne suis pas arrivée là où j’en suis avant un travail et des souffrances énormes. Mais sachez qu’il y a de l’espoir et de la force dans vos cœurs n’en doutez pas et ne vous laissez pas submerger.

Voilà, voilà;

Amicalement vôtre;

Kath


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